“脑子漏水”是一种怎样的体验?
29岁的深圳白领林女士,是再也不想体验了。
10月初,林女士突发头痛,站立的时候头炸裂般痛,而躺下后疼痛感却缓解甚至消失了。
这是什么奇怪的毛病?
林女士三赴深圳当地医院就诊,最后的结果让她目瞪口呆。
11月4日,林女士从深圳出发,乘坐救护车、动卧、救护车,一路躺到浙江大学医学院附属邵逸夫医院,在第二天早上完成了手术。
直到手术后,林女士才知道这个疾病有多可怕。
躺着不痛站起来痛
爱运动的女白领突然炸裂性头痛
林女士就职于深圳一家世界500强企业,工作强度和压力都挺大,一年会出现两三次偏头痛。
和很多城市白领一样,林女士爱好运动,几乎每周两三次羽毛球,一周一次瑜伽,偶尔跟朋友徒步行走。
10月11日一早,林女士和朋友约了去香港购物,可在检票口,她突然感到头痛,头像要炸裂开似的,非常强烈。
林女士不得不取消行程,回家吃了点止痛药,躺床上休息。奇怪的是,躺下后,炸裂般的头痛就慢慢消失了,但一起身,剧烈的疼痛感又卷土重来。
当天晚上,林女士赶到家附近一家三甲医院。测了血常规,显示白细胞等指标有些异常,医生给她开了些止痛药,林女士回到家又继续躺着。
从11日发病到12日下午,林女士在家休息时,除了上厕所,大多数时间都在床上躺着,头几乎不痛。
第二天下午,朋友来看她,她准备起身迎接,没想到一站起来,剧烈的头痛再一次袭来,还恶心呕吐,吐出了酸水。
当天晚上,林女士再次去了另一家三甲医院急诊,这次多科室医生联合,给出的意见是疑似自发性颅内低压,也就是脊髓脑脊液漏,也就是俗称的“脑子漏水”了。
“医生说,低颅压患病概率较低,且八成病人可以通过不断补液自愈。”
林女士觉得自己运气不会那么差,就采取保守治疗:躺着休息,一方面静脉补充生理盐水,另一方面不断喝盐水。
就这样持续了一周,情况没有丝毫好转,还是无法正常生活。
于是,林女士“三赴“医院。
这次,做了核磁共振,一周以后,结果出来了,脑脊液漏的地方位于颈部2、3段,位置较高,且漏口非常大,情况十分严重。
“当时医生看完片子都有点吃惊,说我的情况是他们建院以来见过的漏口最大的病例。”林女士说,“当时医院召开了多学科讨论,认为如果采用‘盲目脑脊液漏修补’的方式从腰椎打进去补漏的话,生效的概率只有10%-30%,而且加重疾病的风险很大,专家们讨论后认为技术不足以支撑。”
在等待治疗方案的同时,林女士也查了很多资料,查到邵逸夫医院是目前治疗颅内低压脊髓脑脊液漏技术(靶向硬膜外腔脊髓脑脊液漏介入修补)最发达的医院,她深圳的主管医生也建议可以到邵逸夫医院试试。
救护车+动卧+救护车
一路从深圳躺到邵逸夫医院做手术
听了医生的建议,林女士关注了浙大邵逸夫医院公众号,找到了“邵逸夫医院颅内低压诊治中心”,疼痛科何非方主任医师的“颅内低压专病门诊”。
何非方看了片子,和当地医院医生电话沟通,认为非常有手术的适应症。在线上确定好门诊时间后,林女士乘坐救护车+动卧+救护车,奔波一晚赶到杭州,第二天一早被“躺着”推进了门诊室。
“当时患者的情况已经蛮严重了,她的脊柱颈段和上胸段都出现了脑脊液的漏出,有6-7处需要补漏,并且出现了硬膜外腔黏连。因为脑脊液漏,没办法继续托浮支撑脑组织,患者的脑组织出现了下沉移位,从而导致了突发性体位性头痛(站着痛躺着缓解)。手术的当务之急,是要补漏。”
经过一系列术前检查,何非方为林女士制定了最适合她的“靶向定位脊髓脑脊液漏介入修复术”和“硬膜外腔脑脊液漏后粘连松解术”手术方案。
何非方表示:
这类手术操作最大的难点,一是手术需要在射线下操作,要做到精密操作,医生需要承受较多射线,这就考验医生的经验和技巧,减少射线的辐射;二是手术操作空间非常狭窄,手术难度大。大多数自发性脊髓脑脊液漏都发生在颈部或者颈部和胸部交界处,人体硬膜外腔系本身就很狭窄,一般的操作空间就只有2-3毫米,而一旦脊髓脑脊液漏了2-3周以上,因为外腔黏连,操作空间甚至会消失,发生不同程度管腔闭塞,手术时容易引起出血、脊髓压迫等。第三点,这么高位的脑脊液漏修复,目前只有邵逸夫医院的医生能做。
11月5日,邵逸夫医院下沙院区手术室,何非方团队为林女士施行微创介入手术,在造影和X线下,通过松解粘连组织,和靶向硬膜外腔修复补漏。手术耗时40分钟,非常成功。
自发性颅内低压常被误诊
需要多学科团队共同担当
邵逸夫医院神经内科副主任王谨主任医师:
自发性低颅压可引起直立性头痛,是中青年新发头痛的重要病因,但常常在初诊时易被误诊。特别是一些低颅压患者,以为是脑出血,做了手术后好了没多久又出血昏迷,最后一查是脑脊液漏。
上个月,王谨接诊了一位70岁的男性患者,因为头痛厉害,患者在当地医院就诊,发现硬膜下出血。家人赶紧把他送到邵逸夫医院神经外科治疗,因为血肿较大,神经外科先着手处理了血肿,一边联系神经内科会诊。
“我们两个科室配合很默契,因为这个患者出现的硬膜下血肿,一般要么是有外伤过,要么是高血压脑出血,但是他没有受过外伤,也没有高血压,这样的硬膜下血肿,神经外科就很警惕,考虑患者有低颅压可能。最后经过会诊,做了一系列检查,发现患者是脑脊液漏,造影检查也发现,这个患者一方面存在脑膜发育薄弱,另一方面有骨刺。之后针对他的漏点,我们为他进行补漏,术后不到一个月,恢复得很好,血肿吸收干净,头也不痛了。”
王谨说,对一些严重误诊导致多种并发症的颅内低压病人,邵逸夫医院神经内科负责临床诊断脊髓造影治疗决策制定及随访,放射科负责神经影像的判读及诊断、影像诊断技术的改进,神经外科负责自发性颅内低压合并硬膜下血肿或脑疝的手术处理,疼痛科最终负责脊髓脑脊液漏介入修补手术根治这种疾病,可以说形成了诊治颅内低压病人的闭环。
发病高峰40岁,女多于男
低头族、IT工作者要尤其当心
自发性颅内低压是由自发性脊髓脑脊液漏造成的,出现脑脊液容量减少,或压力减低(<60mmH2O),导致以体位性头痛为特征的一种疾病。该病的发病率约5/100000,发病高峰年龄为40岁,且女性多于男性,发病比例2:1。
大量的临床显示,导致低颅压产生的基础病因包括两大类:一类是先天性的,包裹脊髓脑脊液的硬膜比较薄,很容易通过各外界原因导致其破裂引发疾病;另一类则是骨刺增生,刺破硬脊膜,导致脑脊液漏出。
“自发性颅内低压患者的影像报告显示,他们相应的脑脊液漏出部位有骨刺增生,并且35-45岁左右男女占比非常高。这跟生活习惯有很大的关系。”王谨表示,“虽然自发性颅内低压非常小众,但却是一种可以治愈的疾病。但一旦误诊,被当成颈椎病、偏头痛或其他疾病来治疗的话,很容易拖成硬膜下血肿甚至脑疝以致威胁生命。因此,怎样去识别病人,提高诊断的敏感性和特异性是关键。”
王谨提醒广大低头族、IT工作者、驾驶员等容易发生骨刺增生的人群,要防范脑脊液漏的发生,而对于那些存在天生硬脊膜薄弱或者骨刺增生的女性,要尽量避免做瑜伽等对脊柱过度屈伸的运动。
每年收治自发性脊髓脑脊液漏颅内低压患者近200例
邵逸夫医院率先在全国建立“颅内低压诊治中心”和“脊髓脑脊液漏手术中心”
2007年,邵逸夫医院手术部、放射科、神经内科、神经外科、超声科、麻醉科、疼痛科等多学科联合,在国内首次开展“靶向定位脊髓脑脊液漏介入修复术”和”靶向硬膜外腔脑脊液漏后粘连松解术”等治疗先天性、自发性和各种继发性“脊髓脑脊液漏颅内低压”患者。
“我们从一开始就坚持在明确脑脊液漏点定位后的靶向脊髓脑脊液漏修补治疗,并借力各类影像方式探索漏点定位技术,率先在全国建立了脊髓脑脊液漏疾病的诊疗规范。此外,我们还与美国、日本相关领域的国际医疗中心进行交流合作,持续引领国内颅内低压诊治水平。”王谨说。
2014年
2014年,在前期多学科合作基础上,邵逸夫医院相继成立国内领先的“颅内低压诊治中心”和“脊髓脑脊液漏手术中心”。
2016年
2016年邵逸夫医院国际学术周期间,邵逸夫医院联合日本脑脊液漏研究会成立了“中日脑脊液漏联合研究会”,在今年的国际学术周,邵逸夫医院又联合全国数十家国内三家医院成立了“中国脊髓脑脊液漏修复联盟”。邵逸夫医院何非方医生也多次受邀前往北京,上海、山东,重庆,江苏,福建、广东等地进行会诊和开展手术,希望能共同推动对脊髓脑脊液漏患者的救治。
2019年
2019年5月,为了帮助到脊髓脑脊液漏患者,何非方医生在中国支付宝平台上发起中国第一个用于“脊髓脑脊液漏患者”的慈善救助基金。
目前
目前,邵逸夫医院每年收治自发性颅内低压患者200例,累积病例总数超过700例,是目前亚洲规模和实力领先的颅内低压诊治中心。其中,超过30%患者来自省外,接受从上海华山医院、四川华西医院、北京协和医院等国内知名医院转来的重症患者已成为常态。此外,伴有硬膜下出血等并发症的重症患者占25%,抢救成功率高,无严重并发症。
何非方
主任医师
专长:从事各种慢性疼痛性疾病(头面部疼痛,带状疱疹后神经痛,复杂性疼痛综合症,腰腿痛,纤维肌痛,躯体化障碍,晚期癌痛,幻肢痛,卒中后神经痛,手术后或外伤后慢性病理性疼痛,颅内低压头痛等)的诊治。对自发性和各种继发性脊髓脑脊液漏颅内低压的治疗有丰富经验。
门诊时间:
庆春院区:
周二下午、周三上午(专家)
周三下午(颅内低压专病门诊)
下沙院区:
周四上午(名医-颅内低压专病)
王谨
主任医师
专长:长年从事神经内科临床诊治工作,对神经系统常见及疑难病具有扎实丰富的医治经验,近年来率领团队在国内领先开展自发性颅内低压病因诊断和综合治疗,取得显著成效,该研究已获批浙江省科技厅、浙江省卫生厅及浙江大学疑难杂症(罕见病)项目,相关研究成果已有多篇发表于Neurology及《中华神经科杂志》等国内外著名期刊。
门诊时间:
庆春院区:
周一上午(名医)
周三上午(专家)
下沙院区:
周四上午(名医)
来源:浙医在线
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