9月起，CCCF微信公众平台推出了一期全新的栏目『面面俱“道”』IBD专家访谈，在每期的文章我们都收到了很多患者留言的问题。近期我们后台精选部分问题，邀请了三位IBD专家对这些问题进行解答并录制了视频，为了让大家尽快地看到问题的解答，我们先将问答视频的文字版分成三期发布出来。
第二期“IBD医患问答”我们有幸请到了吴小平教授。
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医患问答专家介绍
中华医学会消化病分会委员
中华医学会消化病分会IBD学组顾问
北京医学奖励基金会IBD专委会主任委员
IBD诊疗质控评估指导中心专家委员会副主任
中国装备医学会消化病分会IBD学组名誉组长
海峡两岸医卫协会消化病专家委员会常委
湖南省科技新闻学会常务理事
湖南省医学会理事
原湖南省医学会消化专业委员会主任委员
Tips：因为无法对患者面对面进行诊断，不了解患者的具体病情，医生的意见仅作参考，具体治疗方式请咨询您的主治医生。
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Q：克罗恩病患者，他病情处于活动期，因为牙龈炎去医院拔牙，牙科医生给他开了抗生素和止痛药。他以前听内科医生跟他讲过，说让他不要吃止痛药之类的药物。然后他回去就没有吃止痛药，只吃了抗生素。晚上因为牙疼得实在睡不着觉，就想咨询一下您，止痛药到底能不能吃？
A：短时间是肯定没问题的，我们说不能吃止痛药的原因，特别是NSAIDs 类的止痛药，它可能长期吃会加重肠道的损害，但是我想一个牙龈炎的痛，你不会长期吃的。
你要权衡利弊，牙痛得很厉害，你短时间吃点止痛药对肠道不会带来很大的损害，除非是长期吃，这个我觉得不用过多的担心。
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Q：在IBD治疗过程中，这些治疗药物对患者带来的一些副作用该怎么预防？比如说免疫抑制剂，出现了副作用之后又该如何治疗？
A：药物的副作用，我想这个患者担心我们是完全可以理解的。不管是我们IBD还是别的疾病，所有治疗的药物都有副作用发生的风险，你看说明书就知道。
那么这些药物它在上市应用之前都会做大规模的研究，到底副作用发生率有多高？我们IBD的药物，相对来说有几种药物副作用发生率可能会比较偏高，但是它是有数据的。你不要因为有副作用的担心就不用药了，我们会权衡利弊，医生会严格的掌握。
至于预防的问题也应该是由医生来掌握，最好的预防办法就是随时跟医生保持沟通，你发现什么问题，哪里不对，你就告诉医生，及时就诊，医生他会从很专业的角度解释是药物的副作用还是其他原因导致的。
因为有时候你在服药过程当中，你可能出现一些别的心理上的不适感，有时候不一定是药物的副作用，它可能是个巧合罢了。打比方你回去你吹了风，一点点感冒，有点打喷嚏，可能是一个跟药物没关系的情况，患者搞不清楚我们完全理解，但是最要紧的一点，你发现不对，你告诉医生，医生从很专业的角度，他会解释是不是药物的副作用。
至于预防的方法也是根据不同的药物，医生他会告诉你这个药物哪些方面你需要注意的，不同的药物它的副作用不一样，发生的几率也是不一样的，所以医生他都会从很专业的角度跟患者会有一个交代，按照医嘱一般就不会有太大的问题。
像硫唑嘌呤这种药物，它副作用的发生几率，在我们印象当中肯定会偏高的。免疫抑制药在我们国家大概有将近20%的患者会因为副作用而停药，但是到什么程度停药由医生掌握，医生告诉你主要注意什么问题，要每隔多长时间去医院查血象，白细胞会不会降低，除了这个以外还有没有哪里不舒服的情况，你要随时告诉医生。这是总体的预防办法。
根据医生的指导，最要紧的就是你千万不能忽视医生的嘱咐。硫唑嘌呤这种药物，它跟别的药物还不一样，有的药物副作用你不告诉医生，问题可能不是很大，但是像硫唑嘌呤这样的药物副作用一旦很严重会出现骨髓抑制的情况，不及时终止这个药物的话，它会带来很大的麻烦，甚至是有风险的，所以你有副作用不要担心，但是要随时就诊，听从医生的指导。
我再补充一句，就是硫唑嘌呤真正最担心的就是骨髓抑制，用了以后就是白细胞下降，所以一定要按医嘱，服药前期要每个礼拜查一次，你不能自己感觉还舒服就不管它了，服用了一个月再去查，有时候如果查出来白细胞掉的很厉害，那是有危险的。
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Q：克罗恩病患者，他服用沙利度胺对他的疾病疗效特别好，但是听说沙利度胺累积服用药量到40克以后，会有机会造成手麻脚麻这种神经炎症的症状，这个副作用发生的几率有多高呢？如果累积到这个量之后副作用没有发生，那是不是可以长期服用？
A：沙利度胺确实是副作用比较大的一个药物，所以国外用这个药是很小心的，特别是孕妇，是不能用的。除了孕妇以外，其他的患者用的话要根据病情，如果说其它一线药物没有效果或者是有禁忌症不能用的情况下，沙利度胺成为他最佳选择的话，要大胆的应用。
至于副作用发生的几率，各个文献报道不一样，各国家的研究不一样，但总体来讲它的副作用发生率比较高的一个是便秘，另一个就是嗜睡，所以只能是晚上睡觉之前吃，白天不要去吃。如果白天吃了，不能去开车，这个是比较容易出现的副作用。
至于手脚麻木的副作用，这也是我们医生最担心的问题，其实就是造成一种对周围神经的损害，发生几率不是非常低。到底是不是永久性的，还是可逆性的，每个人情况不一样，至少在我们的诊疗当中已经有很多报道造成了终身性损害的，造成终生性损害的原因就是患者不按医嘱，不及时就诊。
只要是开沙利度胺这个药，医生都会交代患者，如果你吃的过程当中，有手足麻木症状发生，你就赶快先把药停掉，再过来就诊。至于能不能够继续服用，我们再跟你面对面看你的反应情况，再给你做决定，千万不能不管它，你再吃下去，时间长了以后可能会造成永久性的损害，这是曾经发生过的。
至于量的问题，40克的服用总量，这个数据大家不用特别的去关注它，跟你吃的量大小是没关系的，如果你是容易出现副作用的，哪里要等40克，有的可能吃下去一个礼拜就出现手脚麻木的症状了，那就得停药。
所以你不要以40克的服用总量去指导你该不该停药，如果你一直吃下去没有副作用，是不是可以长期服用的问题，还是根据病情需要，如果你的病情需要长期服用，一停药就容易反复，那就只要没有副作用，尽量延长服用时间，权衡利弊，一般来讲沙利度胺我们1-2年会停药。
但我的患者用了4年、5年的也有。因为他没有更好的药来代替，患者也没有出现副作用，并且疗效也非常好，所以患者就一直用下去到5年还在用的也有，所以这个时间也不是绝对的。但是如果你的病情控制得非常好，并且发病时间比较短，总体是个良性的情况，同时又比较担心药物的副作用，也可以停药，停药的时间应该是患者跟医生沟通权衡利弊，根据你的病情控制的难度，预估停药复发的可能性有多大，医生会帮你权衡去考虑。
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Q：沙利度胺的副作用，比如说个周围神经炎，它这个副作用是可逆的吗?
A：刚才讲了可逆不可逆不一定的，就是大多数患者是可逆的，只要停药很快就恢复了。但是如果患者不遵从医嘱，他/她已经手脚麻木了，这时候还很大量的一直服下去，可能会造成不可逆的情况发生。
因为对神经的损害是时间越久恢复的难度越大，除了沙利度胺，还有一个我们也用的比较多的药物叫做“甲硝唑”，有几个患者也是造成永久性的损害了，患者服药过程当中出现了副作用，不去告诉医生一直吃下去，疏忽了。
一般造成永久性损害的发生几率很低，除非极个别的患者不及时来就诊，一直吃下去，才会造成永久性的损害。
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Q：益生菌对IBD的治疗有效吗？哪一种益生菌制剂更适合IBD患者？
A：益生菌方面的问题，我想是个非常专业的问题，患者自己没有必要去把它了解得非常透彻，我们医生会从专业的角度适当的应用，在IBD治疗过程当中肯定有一些情况是需要用到它的。
但是从目前国外或者国内的共识指南来看，单纯用益生菌来治疗IBD是不太可能的，达不到的。包括维持缓解、诱导缓解单纯用它都不行的，但是在很多情况下用它来配合治疗，它会帮助到我们IBD患者的恢复。因为除了IBD本身它的炎症以外，患者可能伴随一些功能的改变，伴随一些菌群的失调，这个时候我们加入益生菌，它会帮助患者尽快的缓解症状，调节他/她的肠道功能，所以有很多情况下需要用，但是单纯用它来治疗IBD，目前肯定还不行的。
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Q：克罗恩病患者，一直在服用硫唑嘌呤，复查内镜已经达到内镜下粘膜愈合，因为他她服用硫唑嘌呤的时间也比较长了，由于担心长期服用会有副作用发生，请问这种情况是否可以减量？
A：减不减量的问题也是一个非常专业的问题，由医生个体化去决定。
至于多长时间可以停药，大家对于硫唑嘌呤的副作用的担忧，国外因为经济条件非常好，广泛地应用生物制剂，所以他们一般用两年就停掉了，然后就直接用生物制剂去维持。
我们国家是短时间用生物制剂以后停下来用硫唑嘌呤去维持，可能就考虑我们国家的经济状况的问题，如果是经济条件好的，我们会提早停硫唑嘌呤，也长期用生物制剂维持，但这种方式在我们国家的可能性不是非常大，很少有患者能够接受这种方案。
那么我们第二种方案就是用硫唑嘌呤长期维持，维持多长时间，需要权衡利弊，一般来讲是4年。那么超过4年，是不是还继续用下去一定要个体化，要跟患者沟通。4年以后我如果还再用下去，到底活跃有多大？副作用多大？假如我用了4年，现在停药它有可能不太容易复发，这种推测的可能性有多大？都要权衡利弊。
4年以后也是可以继续用的，一般来讲超过4年就要跟患者好好的沟通了。打个比方，假如是克罗恩病患者，以前很难控制的，停药就很容易复发的，这种患者又对于这种复发很担忧的，她又没有出现副作用的，这个时候当然可以延长服用时间。假如这个患者控制得非常好，并且以前控制以后治疗过程当中很少复发的，我们推测她是一个良性结局的，这种情况要考虑副作用的风险，我们就适当地提早停药。
但硫唑嘌呤副作用最大的风险是骨髓抑制，而骨髓抑制最常发生在服药前面几个月，2个月到半年这段时间，到了后面发生的几率是很低的。但也不排除用了2年以后、3年以后再发生骨髓抑制的，所以你尽管前面觉得非常好，一两年以后还是要定期复查你的血象，看有没有白细胞下降的情况，但复查时间可以适当延长，前面刚开始1个礼拜查一次，查个1到2个月之后改成半个月查一次，再改成1个月查一次，后面延长到2个月查一次，逐渐的延长。但是建议患者哪怕服用1年、2年、3年以后也应该是每2个月查一次血象，查一下肝肾功能。如果一直都非常好，它相对你来说是个安全的药物。
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Q：克罗恩病患者，他每天服用硫唑嘌呤100毫克，但有时候偶尔会忘记当天有没有吃药，遇到这种情况该怎么办，是吃还是不吃？
A：这个情况如果是忘记服了还是没有服的话，我建议你是不要再服。如果是已经服过了你再服相当于加倍剂量了，因为骨髓抑制跟那个量是有一个量效关系的，副作用也是一个量效关系的。
因为很多医生从患者的安全性的考虑，他主张前面很长时间都用半剂量，特别是亚洲国家，因为半剂量、低剂量也可能会有效，如果你本来就是用的半剂量，这次你忘了，你再服用其实加起来也就是足量，当然是没问题。如果你原来按照体重算是足量的话，你忘记是服了还是没有服，那这次最好不要服用。
你在长时间服用的过程当中，漏掉一次，不会造成大的问题。我们造成的问题是什么？是患者依从性差，他有时候几天都不服药，他服一下就停一下，有意识地漏掉，有意识地不服药，这个是有问题的。但无意识地偶尔忘记服药，对总体的血药浓度影响不会很大，所以这个问题不要太担心，但最好建议患者自己想一个办法，固定的时间吃药，打个比方每天早上或者每天中午按时吃药，你固定个时间就不会忘记了。再打个比方你去定个闹钟，这样也不会忘记了，养成一个好的习惯。
还有一个最简单的办法，如果吃药这件事对你来说很容易忘记的话，你把第二天准备吃的药，放在一个药盒里，一旦忘记了今天有没有服药，打开药盒看一下就知道了，这就最简单的办法。
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Q：患者她在用类克治疗，平时工作比较繁忙，她想咨询一下类克后期的使用，一定要控制在8周打一次吗？可以延长到9周打一次，或者10周打一次吗，对病情有没有影响？
A：这个要看具体的情况，如果前面的2、4、6、8周这个诱导缓解的过程都已经完成了，后面维持阶段又维持了一段时间了。如果维持的那段时间，你每一次在打类克之前的谷浓度都是非常高、非常足量的话，是可以延长时间的。你这个类克谷浓度正常，医院检测的各项炎症指标都控制得非常好的情况下，适当延长注射时间肯定是一个选择。
有的超过两个月打一次也没关系的，但是一定要检测你的谷浓度，在你打的前一天测它的药物浓度是否足够的高。如果是你两个月去打的时候，测的谷浓度已经在下降了，那肯定是不能延长注射时间的。
还要根据病情，你原来病情控制得非常好，甚至我都可以考虑停药了，但是我经济条件还可以的，可以继续打下去，像这种情况下浓度能够保证你病情稳定得非常好，适当的延长注射时间没关系的。在国外这种情况也是主动三个月打一次，但是因为我们国家用的类克的量都是偏低的量，大概5到10个毫克/每公斤体重，我们都选择5毫克的量，所以很容易保证不了浓度，如果你检测它的谷浓度已经达不到、已经偏低的情况下，就一定要规律，一定要按时间，有时候还要缩短时间的，所以我们经常有时候坚持不到2个月，我就缩短一周，有时候缩短半个月，患者都会明显感觉得出来药物的浓度和疗效。
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Q：患者问采用中药治疗克罗恩病和溃疡性结肠炎的效果如何呢？
A：中药是绝对不能否定在IBD治疗当中的应用，但是一定要相信一点：要遵从科学。
你要用中药的话，不能想当然地熬住了就行了。特别不能去找什么祖传秘方或者去找什么神医去看病，这个是一定要非常重视的。因为这个病是后来才传到中国的，以前我们国家不知道有这个病，是西方传过来的一个疾病，所以没有祖传秘方的，我们的老祖宗不知道有这个疾病，他怎么知道怎么治这个疾病？
这个疾病是后面才有的，1932年，Crohn博士和他的两位同事发现的克罗恩病，到了我们国家是80年代才开始有这个疾病，所以哪里来的祖传秘方。大家相信中药可以，但是你不能相信祖传秘方的中药、不能去找那些中医诊所，这点非常非常重要。你要找中医看的话，一定要知道中医的医生是不是懂这个疾病。
如果是我们中医院的医生，他以前也没有跟我们西医接触这个病，没有一起参与过学术交流讨论，他这方面没研究的话，你不能盲目的根据中医去治疗。特别是大家不能随便去看广告，看中医什么能够治这个病，治那个病的，一定要相信科学。
我也相信中医，一个好的中医方子对IBD、特别对于溃结的治疗，我是非常推崇也非常认同的，我知道有一些中药效果是非常好的，但是这个是经过我们检验验证的。你不是随便辩证一下，熬一点汤喝你就有效，这要经得起检验。现在已经做好的中成药里面有几种药物是经过我们全国的IBD诊治中心检验非常有效的，你愿意用，我们非常推荐。所以我也经常用的，不否定，但是不能乱用。
目前我们国家中药带来很大的一个弊端，就是大家盲目的去看中医，看广告，用祖传秘方造成很大的伤害，很多患者都是被耽误了很长时间，回过头来我们觉得非常可惜的。
我说你这段时间为什么病情这么严重了？他说我去看中医去了，听说哪个老中医效果好，治了两年回来以后肠道造成不可逆转的损害，这样的例子太多了。我们不否定中医，我自己也用中医，但是一定要科学，一定是大家认同的中医专家、认同的IBD中心，他的方子IBD中心在大胆地应用，他对IBD这方面也非常了解的，非常懂这个病的。像我们全国有很多中医院的跟我们一起交流的医生，他们非常懂，他们也知道什么时候用中药好，什么时候用西药好，他们也不排斥西医的药物，包括我们常用的生物制剂、免疫抑制药、激素、美沙拉嗪等等，他们会觉得这个时候加用中药作用效果好，因为他们非常懂，我们一点都不排斥他们，并且我们很愿意向这些医生学习的。
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Q：IBD患者除了正常吃药复查以外，他可以吃一些人参、石斛、灵芝之类的保健品吗？
A：从我个人角度我是坚决反对的，千万不要随便吃保健品，保健品含有起作用的药物成分。它为什么没做成药物？就是它药物含量没有达到那么大、那么高，因为成分达那么高，做成药物，国家管控是非常严格的。
打个比方，你从灵芝里面提出来成分做成药物是非常严格的，但是保健品它没有那么高的浓度，它有些调节作用，我不排斥保健品的调节作用。但是炎症性肠病是一个非常特殊的疾病，并且很多药物你没经过检验，它有时候对我们的疾病可能是反作用的。
打个比方，我们本来需要抑制免疫，你不能去提高它的免疫，真正“补”的东西，你一定要遵循医生的意见，哪些东西对你是“补”。打个比方，我们常用的肠内营养，需要的时候非常非常重要，这是最科学的，把真正的补品给你做好了，现成的药品直接给你吃，也不是你想当然地这个“补”那个不“补”，最好的“补”你去征求医生的意见，医生会告诉你吃哪些东西，对你来说最好的“补”。
那些保健品我不主张反对，也不太推荐，听从医生的指导。打个比方，你有缺铁性性贫血，我们知道哪些食物它是含铁比较高的，这个对你就是补品。你去吃这些食品，它含铁比较高，对你有作用。你缺钙告诉你吃哪些东西，你缺维生素告诉你吃哪些东西，这个时候针对性的就是补品，也不是一个东西对所有的患者是补品。所以对所有的患者是补品这就是假的，每个患者他/她的需求是在不同的时段有不同的需要，这个才是真正的“补”。
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图片 | 钱周宝 潘少华
字幕 | 唐春林
编辑 | 潘少华
校审 | CCCF编辑部
